一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多(1984 年 5 月)時,突然似發瘋般狂叫。被送去醫院,才知道得了少見的遺傳性疾病 ALD,中譯為「腦白質退化症」。
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床、喪失吞厭能力,最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
羅倫佐的父母,歐東內夫婦原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。向天質疑、怨恨上帝,為何挑中他們,承受這種苦難?歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。
ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們夫婦覺得這樣的態度還不夠積極,他們不認同大部分的父母對孩子的病情,抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。
很多孩童的疾病,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……,為所屬家庭帶來很多傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致,因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。
也有資料顯示通常母親比父親在正視問題時,態度較為積極。有些母親帶著這些孩子,尋訪名醫,進行各式療法,總是希望孩子能恢復正常。若有夫妻同心面對現實處境,孩子治療情況改善程度必然更佳。
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