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一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多(1984 年 5 月)時,突然似發瘋般狂叫。被送去醫院,才知道得了少見的遺傳性疾病 ALD,中譯為「腦白質退化症」。


這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床、喪失吞厭能力,最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。


羅倫佐的父母,歐東內夫婦原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。向天質疑、怨恨上帝,為何挑中他們,承受這種苦難?歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。

 

ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們夫婦覺得這樣的態度還不夠積極,他們不認同大部分的父母對孩子的病情,抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。

 

很多孩童的疾病,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……,為所屬家庭帶來很多傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致,因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。


也有資料顯示通常母親比父親在正視問題時,態度較為積極。有些母親帶著這些孩子,尋訪名醫,進行各式療法,總是希望孩子能恢復正常。若有夫妻同心面對現實處境,孩子治療情況改善程度必然更佳。

 

 

 

 

參考資料:http://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo's_Oil

參考圖片:http://tw.images.search.yahoo.com/images/view;_ylt=A3eg9GkffrhStBcAKa9t1gt.;_ylu=X3oDMTIyNmFjM3BvBHNlYwNzcgRzbGsDaW1nBG9pZAMxMzA0YjUxZDQ5ZDdhNzA5YWRjYmFiYjNmYTY2YzUxZQRncG9zAzcEaXQDYmluZw--?back=http%3A%2F%2Ftw.images.search.yahoo.com%2Fsearch%2Fimages%3Fp%3D%25E7%25BE%2585%25E5%2580%25AB%25E4%25BD%2590%25E7%259A%2584%25E6%25B2%25B9%26fr%3Dyfp%26fr2%3Dpiv-web%26tab%3Dorganic%26ri%3D7&w=240&h=231&imgurl=libsun.cmu.edu.tw%2F~lib%2Fimage%2Fbook%2520image%2Foil.jpg&rurl=http%3A%2F%2Flibsun.cmu.edu.tw%2F~lib%2Fbooks%2Foil.htm&size=12.5KB&name=%E5%A5%BD%E6%9B%B8%E5%88%86%E4%BA%AB%EF%BC%9A%3Cb%3E%E7%BE%85%E5%80%AB%E4%BD%90%E7%9A%84%E6%B2%B9%3C%2Fb%3E&p=%E7%BE%85%E5%80%AB%E4%BD%90%E7%9A%84%E6%B2%B9&oid=1304b51d49d7a709adcbabb3fa66c51e&fr2=piv-web&fr=yfp&tt=%E5%A5%BD%E6%9B%B8%E5%88%86%E4%BA%AB%EF%BC%9A%3Cb%3E%E7%BE%85%E5%80%AB%E4%BD%90%E7%9A%84%E6%B2%B9%3C%2Fb%3E&b=0&ni=288&no=7&ts=&tab=organic&sigr=11bp831lc&sigb=143qlkmp8&sigi=11hol21tk&.crumb=9WHhhJMmXZb&fr=yfp

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